Laufzeit: September 2012 bis Februar 2013

Projektstab:

• Dr. Keith YC Go, Projektleiter (Make-A-Wish® Singapore)

• Mag. Karin Klas, wissenschaftliche Mitarbeit (Make-A-Wish® Austria)

• Univ.-Prof.Mag.Dr. Hanna Mayer, wissenschaftliche Projektleitung (Institut für Pflegewissenschaft, Universität Wien)

• Mag. Martina Koller, wissenschaftliche Mitarbeit (Institut für Pflegewissenschaft, Universität Wien)

Fördergeber:

• Make-A-Wish® International

Kurzbeschreibung:

Der Alltag von totkranken Kindern ist von Unsicherheit, Angst und Hoffnungslosigkeit geprägt. Auch für die Familien dieser Kinder bedeutet die Krankheit meist eine enorme psychische und physische Belastung. Die Make-A-Wish® Foundation ist eine weltweite Organisation, die derzeit in 47 Ländern tätig ist und es sich zur Aufgabe gemacht hat, Wünsche von Kindern mit lebensbedrohenden Krankheiten zu erfüllen.
Die Erfahrung von MitarbeiterInnen der Organisation zeigt, dass die Erfüllung von Wünschen nicht nur eine große Freude für die Kinder bedeutet, sondern auch weitreichendere Auswirkungen hat. Effekte die bei Kindern und dem Umfeld immer wieder beobachtet werden sind mehr Mut, Hoffnung und ein verstärkter Wille weiter zu leben. Zusätzlich zu diesen psychischen Veränderungen wurden auch bereits Verbesserungen des körperlichen Zustandes nach der Wunscherfüllung beobachtet. Daraus entstand die Hypothese, dass die Wunscherfüllung nicht nur die Lebensqualität von Kindern steigern kann, sondern auch bewirkt, dass „wish-kids“ tendenziell länger leben könnten, als Kinder mit ähnlichen Diagnosen, die dies nicht erleben konnten. Allerdings gibt es bisher keine wissenschaftlichen Studien, die sich mit dieser Alltagshypothese beschäftigt haben. Das Ziel dieser Studie ist daher, die subjektiven Erfahrungen von MitarbeiterInnen der Organisation wissenschaftlich zu untersuchen.
Die vorliegende länderübergreifende Studie soll daher einen ersten Blick auf den Einfluss einer Wunscherfüllung durch die Make-A-Wish Foundation® auf die Überlebensrate von krebskranken Kindern richten, der allerdings nur ein sehr allgemeiner sein kann, da nur ein kleiner Aspekt der möglichen Auswirkungen einer Wunscherfüllung herausgegriffen wird. Die Studie kann aber ein Startpunkt für die weitere wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Thematik sein, wobei vor allem die Veränderung der Lebensqualität von Kindern nach der Wunscherfüllung ein wichtiges Thema wäre.

Die Forschungsfrage lautet: Gibt es einen signifikanten Unterschied bezüglich der Überlebensrate zwischen Kindern, die eine Wunscherfüllung durch die Make-A-Wish Foundation® erlebt haben, und jenen ohne Wunscherfüllung?

Die Studie ist ein internationales Projekt. Es nehmen die lokalen Organisationen von Make-A-Wish® aus Österreich, Singapur und Argentinien an der Untersuchung teil, um die Ergebnisse auch länderübergreifend vergleichen zu können. Es wird eine retrospektive quantitative Datenerhebung in den beteiligten Ländern durch-geführt, bei der alle Kinder, deren Wünsche zwischen 2001 und 2006 erfüllt wurden, erfasst werden sollen (Vollerhebung). Dadurch kann die 5-Jahre-Überlebensrate von Kindern nach der Wunscherfüllung berechnet werden. Für die vorliegende Studie wurden außerdem konkret Kinder mit den Diagnosen Leukämie oder Gehirntumor ausgewählt, da diese die am meisten vorkommenden Krankheiten der „wish-kids“ darstellen.

Es wurde eine Befragungsmatrix entwickelt, die von den beteiligten Ländern mit den folgenden Daten der ausgewählten Kinder befüllt wird: Geschlecht, Alter, Familiensituation, Geschwister, Krebsart, Zeitpunkt der Diagnose, erster Kontakt mit der Organisation, Datum der Wunscherfüllung, Wunschtyp, Todesdatum. Außerdem werden von jedem Land nationale Statistiken zur Überlebensrate von Kindern mit Krebs recherchiert. So kann versucht werden, einen Vergleich zwischen Make-A-Wish® Kindern und Kindern ohne Wunscherfüllung anzustellen.

Publikationen:

» Projektendbericht fileadmin/user_upload/i_pflegewissenschaft/Download_Projekte/WISH-Survival-Study_Report_final.pdf(Januar 2014_englische Version)